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Genetisch getestetes Kostenrisiko

Privaten Krankenversicherern ist es hierzulande nicht erlaubt, Ergebnisse prädiktiver Gentests zu verwenden. Sie tun es trotzdem.

„Nach erfolgter Antragsprüfung bieten wir den gewünschten Versicherungsschutz für Sie nicht an“ - so simpel beschied die HUK-Coburg Krankenversicherung AG (HUK) Ende Juli vergangenen Jahres einen Antrag auf Abschluss einer privaten Krankenversicherung, den Marie Möller im selben Monat gestellt hatte.1 Ein Grund wurde nicht angegeben, sondern lediglich darauf verwiesen, dass private Krankenversicherer vor Vertragsabschluss „das voraussichtliche Kostenrisiko jeder zu versichernden Person“ prüfen.

Die lapidare Antwort ärgerte Frau Möller, hatte sie doch vor der Antragstellung einige Zeit damit verbracht, in Erfahrung zu bringen, ob ihre - ein gutes Jahr zuvor per Gentest festgestellte - Thromboseneigung einer Krankenversicherung bei der HUK entgegenstehe. Eindeutig und mehrmals hatte sie den Mitarbeiter, der ihr Anliegen betreute, darauf hingewiesen, dass es sich bei dem Befund „heterozygote Faktor-V-Leiden-Mutation“ nicht um eine Erkrankung, sondern lediglich um ein erhöhtes Erkrankungsrisiko handelt.2 Der Mitarbeiter hatte ihr nach Rücksprache die Auskunft gegeben, dieser Befund stünde einem Versicherungsvertrag „nicht generell“ im Wege.

Also hatte Frau Möller den Antrag gestellt und die bei solchen Anträgen üblichen Fragen zu ihrem Gesundheitszustand wahrheitsgemäß beantwortet - sie verneinte die Frage nach „Beschwerden, Folgen durchgemachter Erkrankungen, Unfallfolgen, chronischen Erkrankungen oder sonstigen Beeinträchtigungen" und gab bei den erfragten „Untersuchungen, Beobachtungen, Beratungen und Kontrollen in den letzten fünf Jahren" den Gentest an, den sie 2013 auf Anraten ihres damaligen Arztes hatte machen lassen. Den Laborbefund legte sie bei, denn der bewies, so dachte Frau M., dass bei ihr lediglich eine Erkrankungswahrscheinlichkeit festgestellt worden war und eben nicht eine versicherungsmathematisch relevante Krankheit: Dort stand schwarz auf weiß, dass bei ihr ein erhöhtes Thromboserisiko bestehe.3

Ein eindeutiges Verbot ...

All das wäre allerdings nicht nötig gewesen, denn die Rechtslage ist eindeutig: Ergebnisse von Gentests, die Aussagen über ein Erkrankungsrisiko machen - so genannte prädiktive, also vorhersagende Tests - dürfen von Versicherungsunternehmen weder vor noch nach Abschluss eines Vertrages verwendet werden. Frau Möller hätte den Test also nicht erwähnen müssen. Und nicht nur das. Der entsprechende Paragraf des Gendiagnostikgesetzes (GenDG) verbietet ausdrücklich auch die Entgegennahme von Gentestergebnissen.4 Versicherungsunternehmen dürfen ein solches Testergebnis daher selbst dann nicht zur Kenntnis nehmen, wenn es ihnen von Antragstellern mitgeteilt wird. Mithin hätte die HUK Frau Möller vor der Antragstellung ganz klar und deutlich sagen müssen, dass eine festgestellte Faktor-V-Mutation beim Abschluss eines Versicherungsvertrages keine Rolle spielt, statt zu suggerieren, dass das Gentestergebnis unter Umständen ein Hindernis sein könnte.

Nach dem GenDG strafbar gemacht hat sich die HUK aber nicht nur durch diese Entgegennahme des prädiktiven Gentestergebnisses, sondern auch durch dessen Verwendung: Zum einen lehnte das Unternehmen den Antrag auf Versicherung unter Verweis auf die Prüfung des Kostenrisikos ab, ohne dass dafür ein Grund bestand - außer dem Gentest hatte Frau Möller nichts anzugeben. Zum anderen bot die HUK Frau Möller nach deren Widerspruch gegen die Ablehnung eine Krankenversicherung mit einem „Risikoaufschlag“ in Höhe von 30 Prozent an. Dass Frau Möller zusätzlich 120 Euro monatlich zahlen sollte, begründete die HUK mit einem Risiko, von dem sie eigentlich nichts wissen und das sie schon gar nicht für die Beitragsberechnung heranziehen durfte.5

Aber damit nicht genug: Nachdem Frau Möller von den Regelungen des GenDG erfahren hatte, forderte sie die HUK Ende August 2014 dazu auf, den unerlaubten Risikoaufschlag zurückzunehmen und ihr einen Versicherungsvertrag anzubieten, der gesetzeskonform ist, mithin das Gentestergebnis nicht in die Berechnung des Kostenrisikos einbezieht. Davon unbeeindruckt versuchte das Unternehmen, den Mehrbetrag durchzusetzen, und zwar mit Falschinformationen: Mitte September teilte eine Sachbearbeiterin der Versicherung Frau Möller telefonisch mit, Faktor-V-Gentests würden „nicht in den engen Definitionskreis des Gendiagnostikgesetzes“ fallen - was schlicht nicht stimmt.6

... und phantasievolle Interpretationen

Erst Ende Oktober 2014, zwei Monate später, reagierte die HUK dann schriftlich auf die Aufforderung von Frau Möller - interessanterweise zwei Wochen, nachdem diese entnervt über die Untätigkeit des Unternehmens ihren Antrag auf Krankenversicherung schriftlich zurückgezogen hatte. „Nach abschließender Risikoprüfung“, so die Antwort, könne man Frau Möller nun doch „den beantragten Versicherungsschutz ohne Erschwernis anbieten“. Sie solle doch bitte kurz mitteilen, ob sie bei dem Rückzug ihres Antrags bleibe oder „ob wir Ihren Versicherungsschutz übernehmen dürfen“.

Es ist nicht nur diese Floskel, die scheinheilig anmutet angesichts der geschilderten Entwicklung. Wenig glaubwürdig ist auch deren Erklärung: „Aus den Ihrem Antrag beigefügten Unterlagen“, so schreibt die HUK, „konnten wir anfänglich nicht erkennen, dass es sich um Unterlagen eines prädiktiven Gentests handelte. Erst Ihre umfangreichen Stellungnahmen haben letztendlich dazu beigetragen, dass wir die eingereichten Unterlagen als prädiktiven Gentest bewerten“.

Ob diese Formulierung so doppelsinnig gemeint war, wie sie klingt, ist ungewiss - gewiss ist, dass in dem Laborbefund, den Frau Möller ihrem Versicherungsantrag beigelegt hatte, vom Nachweis einer „relevanten hereditären Thrombophilie“ die Rede ist. In Laienohren mag das nach einer Erkrankung klingen - im Rahmen der so genannten versicherungsmedizinischen Risikoprüfung sollte jedoch ausreichend Expertise vorhanden sein, um den Terminus korrekt zu verstehen: Eine erbliche Blutgerinnungsneigung. Abgesehen davon handelt es sich bei dem getesteten Risiko um eine in der Bevölkerung häufig vorkommende genetische Veränderung; es ist nicht plausibel, dass sie RisikoprüferInnen einer privaten Krankenversicherung unbekannt ist.7 Und überdies formuliert der Laborbefund - auch für Laien gut verständlich - dass „das Thromboserisiko 7-10fach erhöht“ ist. Von einer bestehenden Erkrankung ist nirgends die Rede.8

Die Erklärung der HUK wird auch dadurch nicht glaubwürdiger, dass sie die Unterscheidung zwischen diagnostischen und prädiktiven Gentests im GenDG ins Feld führt und behauptet, dass für die versicherungsmedizinische Risikoprüfung „nur ein diagnostischer Gentest herangezogen werden“ dürfe. Denn auch das ist eine, freundlich formuliert, phantasievolle Interpretation des Gesetzes - genauer gesagt, eine Verdrehung: Paragraf 18 GenDG verbietet zwar eine Verwendung von Gentest-Ergebnissen für Versicherungsverträge, betont aber, dass Erkrankungen anzuzeigen sind. In den Erläuterungen zu diesem Passus wird hinzugefügt, dass Kunden privater Krankenversicherungen auch dann über bestehende Erkrankungen Auskunft geben müssen, wenn ein Gentest „im Rahmen der Diagnose eingesetzt worden ist“.9 Das bedeutet keinesfalls im Umkehrschluss, dass Ergebnisse solcher Tests von einer Versicherung für die Berechnung des Kostenrisikos „herangezogen“ werden dürfen.

Unkenntnis oder Strategie?

Es bleibt Spekulation, inwiefern das gesetzeswidrige Vorgehen der HUK einer mangelnden Kenntnis der Gesetzeslage geschuldet war oder einer Strategie, mit der Versicherungsunternehmen das Verwendungsverbot für Gentestdaten umgehen. Im Fall von Frau Möller hat die Versicherung jedenfalls genau das erreicht, was betriebswirtschaftlich günstig für sie ist und was die Verbote im GenDG verhindern sollen: Frau Möller mit ihrem - per Gentest behaupteten - erhöhten Risiko nicht versichern zu müssen.

Dass Gentestergebnisse bei der Risikoberechnung von Krankenversicherungen genutzt werden, ist zudem kein Einzelfall. An die Gendiagnostik-Kommission am Robert-Koch-Institut in Berlin (GEKO) werden „öfter mal versicherungsrechtliche Fragen“ gerichtet, heißt es aus deren Sekretariat. Zumeist ginge es dabei um so genannte monogene Erkrankungen, etwa um das erhöhte Brustkrebs-Risiko aufgrund einer Mutation der so genannten BRCA-Gene. Einige Frauen, bei denen eine solche Mutation prädiktiv, also vor einer Erkrankung, festgestellt wurde, lassen sich die Brust amputieren, um den Ausbruch der Erkrankung zu vermeiden (prophylaktische Mastektomie). Die Operation ist also ein eindeutiger Indikator für das Vorliegen einer Mutation und damit eines gegenüber der Normalbevölkerung erhöhten Erkrankungsrisikos. Schon mehrfach, so die Auskunft aus dem Sekretariat der GEKO, hätten private Krankenversicherungen aus der vorbeugenden Brustentfernung, die sie zu übernehmen hatten, auf das erhöhte Risiko geschlossen und Tarife erhöht.

Und nicht zuletzt spricht für eine Strategie der Krankenversicherer, dass das GenDG in der „Zusammenstellung der wesentlichen Gesetze und Verordnungen, die für die PKV Geltung haben“ und die der Verband der privaten Krankenversicherungen auf seinen Internetseiten verlinkt hat, fehlt.10

Zuständig ist niemand

So sehr sich der Verdacht einer bewussten Praxis aufdrängt - beunruhigend ist auch, dass Gesetzesverstöße wie der hier geschilderte nur bekannt werden können, wenn potenzielle Versicherungsnehmer sie als solche erkennen. Denn dafür müssen sie von der gesetzlichen Regelung wissen, und das ist nicht selbstverständlich. „Es war purer Zufall, dass ich im Internet auf das Gendiagnostikgesetz gestoßen bin“, so Frau Möller. Sie habe nicht gewusst, dass die Verwendung von Gentestergebnissen bei Versicherungsverträgen gesetzlich geregelt, geschweige denn, dass sie verboten ist. Deshalb war es für sie vollkommen klar, bei der Frage nach durchgeführten Untersuchungen im Versicherungsantrag den Gentest anzugeben. „Mich hat einfach niemand über mein Recht aufgeklärt, solche Ergebnisse für mich zu behalten“. In dem Gespräch mit ihrem Arzt vor dem Gentest auf Faktor-V-Leiden sei es lediglich darum gegangen, dass bei Vorliegen eines Thromboserisikos vorbeugende Maßnahmen getroffen werden könnten, mögliche andere Folgen eines Gentests seien nicht thematisiert worden - obwohl das GenDG sowohl vor wie auch nach prädiktiven genetischen Untersuchungen eine Beratung vorschreibt, in der nicht nur eine „eingehende Erörterung“ möglicher medizinischer und psychischer, sondern auch sozialer Fragen rund um die „Vornahme oder Nichtvornahme der genetischen Untersuchung“ stattfindet.11

Der Arzt, der Frau Möller den Gentest empfohlen hat, weist jede Zuständigkeit zurück. „Wenn die Patientin das Testergebnis bei der Versicherung freiwillig angegeben hat, dann ist das gewissermaßen doch ihre Schuld“, so sein Kommentar. Es ginge jedenfalls definitiv zu weit, wenn Ärzte auch noch versicherungsrechtliche Angelegenheiten mit PatientInnen besprechen sollen. Und eine eingehende Beratung bezüglich eines Gentests sei ohnehin Sache des Labors, das ihn durchführt. „Wir sind nur die Blutabnehmer“, meint der Gynäkologe, „ wenn Patientinnen nach der Unterschrift unter die Einwilligungserklärung des Labors noch Klärungsbedarf haben, können sie dort anrufen“.

Dass das Labor das genauso sieht, ist fraglich: In der Einwilligungserklärung, die Frau Möller vor dem Gentest unterschrieben hat, lässt sich der medizinische Dienstleister von der Testperson bestätigen, dass diese „über die Aussagekraft und die möglichen Konsequenzen der angeforderten Untersuchung und über die Blutentnahme“ von ihrem Arzt aufgeklärt worden ist und dabei ausreichend Zeit hatte „Fragen zu stellen“.

Auf Fragen aber muss man erst mal kommen. Angesichts der bestehenden Routinen von Ärzten und Laboren, mit denen der Beratungspflicht bei prädiktiven Gentests Genüge getan werden soll, können Versicherer wohl auch künftig mit der Unwissenheit von Antragstellern - im wahrsten Sinne des Wortes - rechnen. 

  • 1. Name von der Redaktion geändert.
  • 2. Zu einem Test auf die so genannte Faktor-V-Leiden-Mutation wird von Ärzten in der Regel geraten, wenn Thrombose in der Familie vorkommt. Fällt er positiv aus, heißt das nicht, dass die Testperson krank ist, aber es wird von einer erhöhten Wahrscheinlichkeit ausgegangen, dass bei ihr Thrombosen auftreten. Zur Vorbeugung bekommen positiv getestete Menschen zumeist Blutverdünnungspräparate verschrieben.
  • 3. Der Laborbefund vom April 2013 liegt der GID-Redaktion vor (Hervorhebung uw).
  • 4. Vgl. GenDG, § 18, Absatz 1. Darüber hinaus verbietet der Paragraf Unternehmen auch, die Vornahme eines Gentests zu verlangen.
  • 5. Weil sich Frau M. über die Ablehnung ihres Antrags so ärgerte, widersprach sie unter Verweis auf die so genannte Tariföffnung. Danach ist bislang nicht Versicherten in jedem Fall ein Vertrag zu gewähren, gegebenenfalls mit Sonderkonditionen.
  • 6. Der Nachweis einer Faktor-V-Leiden-Mutation ist eine Methode, die eindeutig zu den genetischen Analysen im Sinne der Begriffsdefinition des Paragraf 3, Abs. 2 GenDG gehört, deren Ergebnisse für Krankenversicherungsverträge weder entgegengenommen noch verwendet werden dürfen.
  • 7. HumangenetikerInnen schätzen, dass bei etwa fünf Prozent der Bevölkerung eine Faktor-V-Leiden-Mutation vorliegt.
  • 8. Laborbefund vom April 2013, Hervorhebung uw.
  • 9. Vgl. GenDG, Paragraf 18, Abs. 2 und Erläuterungen.
  • 10. Vgl. www.pkv.de oder www.kurzlink.de/gid228_n.
  • 11. Vgl. GenDG, Paragraf 10, Abs. 2 und 3.
Uta Wagenmann betreut den Bereich Medizin im GeN, ist Redakteurin des GID und unter anderem stellvertretendes Mitglied in der Gendiagnostik-Kommission.
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Februar 2015
S. 38 - 41

Aufklärung vor prädiktiven Gentests verbessern!

Das GeN hat den Verband der privaten Krankenversicherungen zu einer offensiven Informationspolitik bezüglich Gentest-Ergebnissen aufgefordert. Der Zusammenschluss soll nicht nur das GenDG auf seinen Internetseiten verlinken. Seine Mitgliedsunternehmen müssen auch umgehend einen eindeutigen Hinweis in ihre Antragsunterlagen aufnehmen, dass Gentests nicht zu den Untersuchungen gehören, nach denen gefragt wird und darüber keine Auskunft erteilt werden muss.1

Außerdem setzen wir uns dafür ein, die Richtlinie für die Anforderungen an die Inhalte der Aufklärung vor genetischen Untersuchungen zu medizinischen Zwecken zu ändern. Darin stellt die Gendiagnostik-Kommission (GEKO) zwar fest, dass „die Kenntnis genetischer Untersuchungsergebnisse Bedeutung bei Abschlüssen von (Arbeits-, Versicherungs-)Verträgen haben“ kann, leitet daraus aber nichts ab.2  In den Text muss daher explizit eine Pflicht für ÄrztInnen und Labore aufgenommen werden, vor einem Gentest darüber aufzuklären, dass weder Untersuchung noch Ergebnis in Versicherungsanträgen angegeben werden müssen.

(uw)