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Dem Gentestgesetz auf den Zahn gefühlt

(April 2010) Seit rund zehn Jahren boomt der Gentest-Markt: Kliniken und Arztpraxen, aber auch private Labore bis hin zur Internetfirma Google bieten Gentests an. Dabei ist die Aussagekraft und der Nutzen dieser Tests äußerst zweifelhaft. Seit 1. Februar 2010 gibt es nun ein Gesetz, das diese Praxis regeln soll - viele entscheidende Punkte sind jedoch noch ungeklärt.

Das Gentestgesetz

Mit der konkreten Ausgestaltung des Gentestgesetzes wurde eine neu gegründete Gendiagnostik-Kommission beauftragt. GeN-Mitarbeiterin Uta Wagenmann ist als Vertreterin der Verbraucherinteressen in dieses Gremium berufen worden.



Interview mit Uta Wagenmann


Uta, seit Ende 2009 bist du stellvertretendes Mitglied der Gendiagnostik-Kommission. Welche Aufgabe hat dieses Gremium?

Die Kommission soll das Gesetztestgesetz „praxistauglich“ machen. Sie wird zum Beispiel ausformulieren, welchen Inhalt eine genetische Beratung haben muss, wann ein Screening sinnvoll ist oder wie überhaupt der medizinische Nutzen von Gentests bewertet werden kann. Wir müssen aufpassen, dass das Gesetz da nicht einfach an die bestehende Praxis angepasst wird.


Warum bist du so skeptisch?

In der Kommission sind hauptsächlich Humangenetiker und Labormediziner vertreten. Eine Ethikerin ist noch da und wir drei „Vertreter der Zivilgesellschaft“ plus Stellvertreter, das heißt je eine Stimme für die Patienten, die Behinderten und die Verbraucher. Da bei Entscheidungen die einfache Mehrheit genügt, werden die einschlägigen Berufsgruppen immer in der Mehrheit sein. Auf Abstimmungsergebnisse bin ich also nicht wirklich gespannt.


Du hast die Entstehung des Gentestgesetzes seit Jahren kritisch begleitet. Bist du mit dem Ergebnis zufrieden?

Auf jeden Fall gibt es positive Ansätze. So soll vor einem Gentest prinzipiell die Einwilligung des Betroffenen eingeholt werden. Außerdem wird betont, dass genetische Informationen „schutzwürdig“ sind. Allerdings gibt es Sonderregelungen, beispielsweise für MigrantInnen. Rechte müssen aber für alle gleichermaßen gelten!


An welchen Stellen müsste das Gesetz nachgebessert werden?

Der ganze Bereich der Forschung wurde einfach ausgeklammert! Körpersubstanzen sind aber eine begehrte Ware - und gleichzeitig werden aus DNA-Proben eine Menge Rückschlüsse gezogen. Deshalb muss die Verwendung von Blut- oder Gewebeproben, die bei ärztlichen Untersuchungen anfallen, klar geregelt werden. Nicht Kliniken oder Labore, sondern die Patienten selbst müssen entscheiden, ob sie ihre Körpersubstanzen Biobanken oder Forschungsprojekten zur Verfügung stellen.


Stimmt es, dass die neue Kommission hinter verschlossenen Türen tagt?

Ja, das ist der eigentliche Skandal. Wir sind zu strengem Stillschweigen über die Arbeit in der Kommission verpflichtet. Wenn es dabei bleibt, dient die „beteiligte Öffentlichkeit“ nur als Feigenblatt dafür, dass die Umsetzung des Gesetzes unter den Interessengruppen ausgekungelt wird. Wir dürfen die Seilschaften zwischen Ärzteschaft, Humangenetik und Bundesgesundheitsministerium nicht ungestört werkeln lassen. Deshalb werde ich so gut ich kann für Öffentlichkeit sorgen und zentrale Themen, die uns seit langem beschäftigen, immer wieder zur Sprache bringen.

(weitere Informationen: GeN-Stellungnahme zum Entwurf, Juli 2008 und Anhörung im Bundestagsausschuss mit Susanne Schulz vom Gen-ethischen Netzwerk, Januar 2009)

Damit das Gentestgesetz Patienten und Verbraucher wie angekündigt vor Missbrauch und Diskriminierung schützen kann, muss noch deutlich nachgebessert werden:

• Keine Kompromisse beim Recht auf Selbstbestimmung!
• Keine Forschung an Gentestproben ohne Einwilligung der Betroffenen!
• Psychosoziale Beratung stärken!
• Lifestyle-Gentests müssen ebenfalls geregelt werden!



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