Gentests unter dem Weihnachtsbaum

Besonders in der Vorweihnachtszeit werden Abstammungsgentests mit fröhlichen Bildern und Videos als perfektes Geschenk beworben. Vor einer Kaufentscheidung lohnt sich ein genauer Blick darauf, was Abstammungsgentests tatsächlich technisch leisten und welche konkreten und hypothetischen Datenschutzrisiken Kund*innen eingehen.

Ein Mailorder-Testkit der Gentestfirma 23andme. Foto: Hanno Böck

„Entdecken Sie Ihre Verbindungen zu Orten, Kulturen und anderen Menschen“ – mit diesem Versprechen wirbt der Konzern Ancestry auf seiner deutschsprachigen Webseite. Anfang des Jahres gab das US-amerikanische Unternehmen seine Position als Marktführer für Abstammungsgentests bekannt. Sieben Millionen Menschen hätten ihre DNA von Ancestry untersuchen lassen um ihre vermeintlich wahre Herkunft zu erfahren. Mit drei Millionen Kund*innen lag die Firma 23andme auf Platz zwei, gefolgt von MyHeritage und FamilyTreeDNA. Inzwischen wirbt Ancestry auf seiner Webseite mit über 10 Millionen Gentest-Kund*innen.

Wissenschaftlich fragwürdig

Ob Genalogie-Gentests tatsächlich nutzen um verlässliche Informationen über eine eigene „Verbindung zu Orten“ zu erfahren ist jedoch umstritten. Kund*innen von Gentestfirmen erhalten ein individuelles Profil mit Informationen zu ihrer „genetischen Herkunft“. Dafür werden im Erbgut der Kund*innen bestimmte Stellen untersucht, die sich zwischen einigen Individuen leicht unterscheiden. Diese werden mit den Profilen von Menschen, die einer bestimmten Region zugeordnet werden, verglichen und eine prozentuale Ähnlichkeit errechnet. Aufgrund von Geschäftsgeheimnissen ist es im Gegensatz zu akademischer Wissenschaft nicht möglich nachzuvollziehen, wie die Firmen bei der Berechnung der Abstammung vorgehen und welche Probleme dabei gegebenenfalls auftreten. Benutzer*innen können also gar nicht herauszufinden, wie aussagekräftig ihr Ergebnis wirklich ist. Immer wieder wird von Fällen berichtet, in denen Tests von verschiedenen Firmen verschiedene Ergebnisse haben. Da es keine Standards oder Überprüfung von Abstammungstests gibt, ist dies nicht verwunderlich.

Ob die eindeutige Klärung einer „genetischen Abstammung“ wissenschaftlich überhaupt für alle Menschen so einfach möglich ist, wie es die Slogans der Firmen suggerieren, ist fraglich. In der Erforschung von genetischen Unterschieden zwischen Populationen versuchen Forscher*innen sogenannte Referenzpopulationen zu erstellen. Dafür nehmen sie DNA-Proben von Menschen, von denen sie eine besonders „reine“ Zugehörigkeit zu einer bestimmten Gruppe oder eine besondere Verwurzelung an einen bestimmten Ort annehmen. Der Vergleich mit „idealen“ Populationsgruppen hat zur Folge, dass es schwierig ist, Menschen, deren Familiengeschichte nicht ebenso geradlinig ist, einer bestimmten Region zuzuordnen. Zudem kann keine der Referenzpopulationen vollständig repräsentativ für Menschen in einer bestimmten Region sein, denn sie umfasst ja nur eine sehr begrenzte Anzahl Menschen und deren DNA-Merkmale. Ähnlich wie Referenzpopulationen nur einen geringen Anteil der vorhanden DNA-Merkmale einer Region beinhalten, besitzt auch der einzelne Mensch nur einen geringen Anteil der gleichen DNA-Merkmale wie seine Vorfahren und Verwandten. Individuelle DNA-Merkmale von einzelnen Personen im Stammbaum verschwinden schnell über die Generationen, denn nur 50 Prozent wird an die nächste Generation weitergegeben. In der 7. Generation sind also nur noch weniger als ein Prozent der individuellen DNA-Merkmale eines Vorfahren nachweisbar. Zwar kann mit mitochondrialer DNA die mütterliche Linie verfolgt werden und mit Y-chromosomaler die väterliche. Doch diese DNA-Merkmale repräsentieren immer nur einen winzigen Ausschnitt der Vorfahren einer Person dar.

Deutet ein Gentest also auf die nahe Verwandtschaft mit anderen Gentest-Kund*innen wie Halbgeschwister oder biologische Eltern hin, ist das Ergebnis wahrscheinlich korrekt. Eine Verwandtschaft über mehrere Generationen hinweg nachzuweisen ist jedoch schwierig. Wie Studien zeigen gehen viele Menschen auch genau so mit den Ergebnissen von Abstammungsgentests um: Schon vorher erwartete und erhoffte Ergebnisse werden akzeptiert, unerwartete und als negativ empfundene Ergebnisse werden angezweifelt.

Schutzbedürftige Daten

Wer seine Speichelprobe an ein Gentestunternehmen schickt, gibt ganz besondere Informationen über sich heraus. DNA-Daten werden als besonders sensibel betrachtet, da sie sich von anderen personenbezogenen Daten unterscheiden. Sie sind unveränderbar, ihre Ausprägung ist nicht von der betroffenen Person bestimmbar und sie identifizieren Menschen eindeutig, sind also nicht wirksam anonymisierbar. Ihr Informationsgehalt ist nur ansatzweise geklärt, es ist jedoch klar, dass sie potenziell Informationen über Gesundheit, biologische Verwandtschaft und andere persönliche Eigenschaften enthalten. Das EU-Recht bewertet DNA-Daten daher als besonders schutzbedürftig.

In Deutschland sind medizinische DtC-Gentests nach dem 2010 beschlossenen Gendiagnostikgesetz (GenDG) nicht erlaubt. Nicht-medizinische Gentests wie von Ancestry befinden sich jedoch in einer rechtlichen Grauzone. Es ist Versicherungsunternehmen und Arbeitgebern nach dem GenDG verboten Ergebnisse von Genanalysen zu verlangen oder solche Ergebnisse oder Daten entgegenzunehmen und zu verwenden. So soll die Benachteiligung von Menschen aufgrund von genetischen Eigenschaften verhindert werden. Ein vom Gen-ethischen Netzwerk dokumentierter Fall zeigt, was passieren kann wenn Versicherungsunternehmen sich nicht an diesen gesetzlichen Schutz halten: Eine Frau berichtete, dass ihr Antrag auf Abschluss einer privaten Krankenversicherung aufgrund eines „voraussichtlichen Kostenrisikos“ durch eine per Gentest festgestellten Thromboseneigung abgelehnt wurde. Bemerkenswert ist dabei, dass es hier nicht um die Diagnose einer bestehenden Erkrankung ging, sondern um ein genetisches Risiko für Erkrankungen von denen die Antragstellerin möglicherweise zukünftig betroffen sein wird.

Der gesetzliche Schutz vor genetischer Diskriminierung ist nicht in Stein gemeißelt. Immer wieder lobbyieren Unternehmen für eine Lockerung der Gesetze. In der Schweiz gab es beispielsweise letztes Jahr eine Debatte um ein Gesetz über genetische Untersuchungen beim Menschen (GUMP). Zuvor hatten Versicherungsunternehmen darauf gedrängt, Ergebnisse von medizinischen Gentests vor Abschluss von Versicherungen einfordern zu dürfen. Im GUMP wurde diese Forderung nun auf Lebens- und Berufsunfähigkeitsversicherungen über hohe Beträge begrenzt.

Das Geschäft mit den Daten

Wer seine Daten einer US-amerikanischen Firma überlässt, kann sich nicht mehr auf deutsches oder europäisches Datenschutzrecht verlassen. Der Selbstversuch einer Journalistin zeigt, wie schwierig eine Löschung von genetischen Daten von DtC-Gentests ist. Bis auf eine Gentestfirma, die ihre DNA untersucht hatte, gaben alle an, ihre Daten nicht vollständig löschen zu können. Der Kundenservice von 23andme teilte ihr nach 14 Telefonaten mit, dass ihre genetischen Daten aufgrund von kalifornischen Laborrichtlinien mindestens 2 Jahre nicht löschbar seien. Ist die Speichelprobe einmal verschickt, ist es also möglicherweise schwierig bis unmöglich die Kontrolle über die eigenen Daten wiederzubekommen. Die Lektüre der Nutzungsbedingungen macht deutlich, dass das Geschäftsmodell von Firmen wie Ancestry nur vordergründig ein Service für die Ahnenforschung ist. Ancestry und andere Gentestfirmen verwenden die Daten von Benutzer*innen zur eigenen Forschung und verdienen an Nutzungsrechten ihrer Datenbanken durch weitere Firmen. Als Zweck der Forschung wird neben der Weiterentwicklung der eigenen Technologie vor allem die Entwicklung von Medikamenten oder Medizinprodukten angegeben. Medizinische Forschung hat zunächst einen gemeinnützigen Anschein, dem sich die wenigsten Menschen verweigern möchten. Ob ein Nutzen von profitorientierter Pharmaforschung tatsächlich bei der Durchschnittsbevölkerung und den Menschen, die ihre genetischen Daten zur Verfügung stellen, ankommt, ist fraglich. Ende Juli gab die Firma 23andme den bisher größten Deal zwischen einer Gentestfirma mit einem Pharmaunternehmen bekannt: Für 300 Millionen US-Dollar bekommt die britische Pharmafirma GlaxoSmithKline (GSK) zunächst für vier Jahre Zugriff auf die Daten der Kund*innen von 23andme.  Ancestry teilt seine Daten (nach Einwillig der Nutzer*innen) mit der von Google gegründeten Firma Calico, die das ehrgeizige Ziel hat, die menschliche Lebensspanne durch den Sieg über altersbedingte Erkrankungen zu erhöhen. Die Entwicklung von neuen Therapien ist erstrebenswert, doch die Firmen agieren keinesfalls altruistisch. In ihrem Geschäftsmodell zahlen Kund*innen von Gentests zweimal: einmal für den Gentest und ein zweites Mal für die Medikamente, die mit Hilfe ihrer Daten entwickelt werden. Zudem ist es unklar, ob das Versprechen der Entwicklung von Medikamenten anhand von genetischen Daten tatsächlich erfüllbar ist. Die mit der vollständigen Sequenzierung des menschlichen Genoms angekündigte biomedizinische Revolution durch die Genomforschung ist bisher weitestgehend ausgeblieben. Bis jetzt haben vor allem Biotechnologiefirmen profitiert, die in die Entwicklung von DNA-Analysetechnologie investiert haben.

Zukünftige Verwendungen

Neben Akteuren aus der Industrie haben auch staatliche Behörden Interesse am Zugriff auf Genealogie-DNA-Datenbanken. In den USA hat der Fall des Golden State Killers eine ganze Reihe von Ermittlungen mit Hilfe solcher Datenbanken losgetreten. Vereinzelte europäische Polizeibehörden denken darüber nach diese Methode einzusetzen. Wer einen Abstammungsgentest in Erwägung zieht, sollte daher auch dieses noch hypothetische Szenario mit einbeziehen. Nicht nur für sich, sondern auch für seine (zukünftigen) biologischen Verwandten. Bei einer Ermittlung mit Hilfe von DNA-Genealogiedatenbanken werden entfernte Verwandte und Menschen mit rein zufälligen genetischen Teilübereinstimmungen ungefragt miteinbezogen. Laut der britischen Forensikerin Denise Syndercombe-Court können beispielsweise bei der Suche nach Cousinen oder Cousins dritten oder vierten Grades, hunderte oder tausende Menschen in den Verdächtigenkreis geraten.

Erst nach dem Bekanntwerden des Golden State Killer-Falls haben die großen Gentest-Firmen ihre Nutzungsbedingen im Nachhinein entsprechend angepasst. Es ist demnach durchaus denkbar, dass es noch weitere zukünftige Verwendungen der Datenbanken und DNA-Daten allgemein geben wird, die zum jetzigen Zeitpunkt nicht einmal die Firmen selber vorhersagen können. Können Kund*innen, die ihre Daten jetzt für die Ahnenforschung zur Verfügung stellen, also überhaupt überblicken, ob sie im Zweifelsfall dem jeweiligen Zweck zustimmen? Nach ausführlicher Information und Abwägung der Nutzen und Risiken mag sich die eine oder der andere doch für einen Gentest entscheiden. Es sollte jedoch deutlich geworden sein, dass ein Familiengeheimnisse enthüllendes Datenschutzrisiko kein schönes Weihnachtsgeschenk ist.

Isabelle Bartram ist Molekularbiologin und Mitarbeiterin des GeN.

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25. September 2018

Eine längere Version dieses Artikels wird in der Oktober-Ausgabe des Österreichischen Genealogen-Rundbrief veröffentlicht.