Wagenmann, Uta
Wagenmann, Uta
Mit den neuen Informationstechnologien entstehen äußerst vielfältige Möglichkeiten des Datengebrauchs in Medizin und Gesundheitssystemen. Ich möchte im folgenden einige Beziehungen der derzeitigen Forschungsansätze in der Medizin und der forschungs- und gesundheitspolitischen Diskurse und Zielsetzungen zur Einführung der Gesundheitskarte deutlich machen. Dabei geht es mir nicht nur darum, Ausmaß und Umfang der derzeit bereits stattfindenden Datenerhebungen in der Medizin und damit verbundene datenschutzrechtliche Gefahren zu beschreiben; auch die Frage, wie der medizinische Fortschritt aussieht, der mit dieser Forschung versprochen wird, soll hier nur gestreift werden. Ich möchte den Blick erweitern auf die biopolitischen Hinter- und Untergründe, die den Datenerhebungen und -verarbeitungen in Medizin und Gesundheitssystemen gemeinsam sind.
Wovon Freunde der inneren Sicherheit hierzulande noch träumen, ist in Großbritannien längst Realität: Die mittlerweile über 2,1 Millionen Datensätze und Proben der Police National DNA Database (NDNAD) sind fest in den Händen der Polizei. Die vorerst letzten gesetzlichen Ausweitungen im April 2004 riefen die Bürgerrechtsorganisation GeneWatch UK auf den Plan. Fazit ihres im Januar veröffentlichten Berichtes zur DNA-Analyse im britischen Justizsystem: So darf es nicht weiter gehen.
Über den im Bundesgesundheitsministerium verfassten Diskussionsentwurf für ein "Gesetz über genetische Untersuchungen bei Menschen (Gendiagnostikgesetz – GenDG)" vom 15.10.2004 wird derzeit in einer von Ministerien und Regierungsfraktionen gebildeten Arbeitsgruppe beraten. Der Entwurf hat daher den Status eines Arbeitspapiers. Die Vorlage des Beratungsergebnisses, der öffentliche Gesetzentwurf, ist für den laufenden Monat angekündigt. Wir haben die wichtigsten Regelungen des seit Anfang November zirkulierenden Arbeitspapiers zusammen gefasst und - in aller Kürze - einer Kritik unterzogen.
Eine Million Proben und Datensätze hatte man beim Start des estnischen Biobankprojektes 2001 sammeln wollen, 10.000 sind es bis heute geblieben. Nachdem der Vertrag mit den privaten Geldgebern Ende 2004 aufgelöst worden war, hatte die estnische Regierung zunächst für ein Jahr die Finanzierung des laufenden Betriebes übernommen. Nun sieht es ganz so aus, als würde die Sammlung von Daten und DNA-Proben dauerhaft staatlich finanziert.
Zum dritten Mal in den letzten drei Jahren hatte sich der Rechtsausschuss der UN-Vollversammlung Ende Oktober in New York versammelt, um eine internationale Klonkonvention zu verabschieden. Nach wie vor sind sich die 191 UN-Mitgliedsstaaten zwar darin einig, das so genannte reproduktive Klonen zu verbieten. Streit gibt es aber seit 2001 um das Forschungsklonen. Dessen Befürworter haben nun einen Etappensieg davongetragen: Die Klonkonvention ist vom Tisch.
Weil sie sich für die "Rekrutierung" von Patienten anbieten, sind Selbsthilfeorganisationen in den letzten Jahren verstärkt in das Blickfeld der Forschung geraten. Insbesondere Unternehmen haben sich über das Sponsoring vielfach spezielle Zugänge zu Patientengruppen eröffnet. Aus diesen problematischen Partnerschaften entsteht ein neues Biobank-Modell.
Das Legitimationskarussell läuft wie geschmiert. In diesem Jahr werden Diskursverfahren zum Schwerpunkt des vom Bundesministerium für Forschung geförderten ethischen Begleitprogramms zur biomedizinischen Forschung durchgeführt. Währenddessen bleibt der Forschungsalltag immer mehr sich selbst überlassen
Eine im April vorgestellte Studie macht deutlich, dass gentherapeutische Versuche am Menschen nach wie vor nach dem Trial-and-Error-Prinzip verlaufen, wenn auch auf hohem Niveau. Zudem wirft der Umgang mit dem Tod eines Teilnehmers Licht hinter die Fassade des Helfens und Heilens, mit der sich der von Komplikationen gekennzeichnete Forschungsbereich im Wettbewerb um Mittel und Anerkennung gern in der Öffentlichkeit präsentieren lässt.
Die seit Oktober 2005 an der Universität Basel in Vorbereitung befindliche Langzeitstudie SESAM ist Mitte März von der zuständigen Ethikkommission im Grundsatz gebilligt worden. Ein Scheitern des Projektes scheint dennoch nicht mehr ausgeschlossen: Die Auflagen der Ethikkommission haben es in sich, und wichtige Sponsoren wollen ihre finanziellen Zusagen überprüfen.
