Patienteninteressen
Patienteninteressen
Eigentlich sollte bereits in diesem Jahr eine elektronische Gesundheitskarte (abgekürzt eGK) die Krankenversicherungskarte ersetzen. Nun wird sich ihre Einführung wohl noch weiter verschieben. Das Komitee für Grundrechte ruft dazu auf, die Zeit zu nutzen, um gegen die Ausweitung der Datensammelei zu protestieren.
In der Debatte um die so genannte regenerative Medizin und speziell die embryonale Stammzellforschung wird die Situation von Patienten oft als "Trumpfargument" gegen ethische Bedenken angeführt. Als paradigmatisch gilt dabei die Perspektive und Behandlung von Parkinson-Patienten. In den seltensten Fällen kommen diese jedoch selbst zu Wort. Was bedeutet eine solche "Vereinnahmung" im bioethischen Diskurs für die Betroffenen?
Seit Januar 2003 gibt sich das Europäische Patientenforum (EPF) als legitimer Dachverband der europäischen Patientenorganisationen in Brüssel aus. Als solcher wird sie zukünftig auch einen Vertreter in den Aufsichtsrat der Europäischen Arzneimittelbehörde EMEA schicken, die unter anderem für die Zulassung gentechnisch hergestellter Präparate zuständig ist.
Das europäische Netzwerk Health Action International (HAI) hat die Organisation und ihre Finanzierungsquellen genauer unter die Lupe genommen. Im Folgenden eine Dokumentation des Berichts.
Das europäische Netzwerk Health Action International (HAI) hat die Organisation und ihre Finanzierungsquellen genauer unter die Lupe genommen. Im Folgenden eine Dokumentation des Berichts.
BioSkop e. V., das in Essen ansässige Forum zur Beobachtung der Biowissenschaften, startet eine Aktion, die mehr Transparenz zu Biobanken bringen soll – Sie können mitmachen! Wir dokumentieren den Aufruf, der in der Dezemberausgabe 2004 der Zeitschrift BioSkop erscheint. Gefragt sind auch persönliche Daten über Krankheitsgeschichte und –verlauf.
Weil sie sich für die "Rekrutierung" von Patienten anbieten, sind Selbsthilfeorganisationen in den letzten Jahren verstärkt in das Blickfeld der Forschung geraten. Insbesondere Unternehmen haben sich über das Sponsoring vielfach spezielle Zugänge zu Patientengruppen eröffnet. Aus diesen problematischen Partnerschaften entsteht ein neues Biobank-Modell.
