Biobanken
Biobanken
Mit den neuen Informationstechnologien entstehen äußerst vielfältige Möglichkeiten des Datengebrauchs in Medizin und Gesundheitssystemen. Ich möchte im folgenden einige Beziehungen der derzeitigen Forschungsansätze in der Medizin und der forschungs- und gesundheitspolitischen Diskurse und Zielsetzungen zur Einführung der Gesundheitskarte deutlich machen. Dabei geht es mir nicht nur darum, Ausmaß und Umfang der derzeit bereits stattfindenden Datenerhebungen in der Medizin und damit verbundene datenschutzrechtliche Gefahren zu beschreiben; auch die Frage, wie der medizinische Fortschritt aussieht, der mit dieser Forschung versprochen wird, soll hier nur gestreift werden. Ich möchte den Blick erweitern auf die biopolitischen Hinter- und Untergründe, die den Datenerhebungen und -verarbeitungen in Medizin und Gesundheitssystemen gemeinsam sind.
Eine Million Proben und Datensätze hatte man beim Start des estnischen Biobankprojektes 2001 sammeln wollen, 10.000 sind es bis heute geblieben. Nachdem der Vertrag mit den privaten Geldgebern Ende 2004 aufgelöst worden war, hatte die estnische Regierung zunächst für ein Jahr die Finanzierung des laufenden Betriebes übernommen. Nun sieht es ganz so aus, als würde die Sammlung von Daten und DNA-Proben dauerhaft staatlich finanziert.
BioSkop e. V., das in Essen ansässige Forum zur Beobachtung der Biowissenschaften, startet eine Aktion, die mehr Transparenz zu Biobanken bringen soll – Sie können mitmachen! Wir dokumentieren den Aufruf, der in der Dezemberausgabe 2004 der Zeitschrift BioSkop erscheint. Gefragt sind auch persönliche Daten über Krankheitsgeschichte und –verlauf.
Weil sie sich für die "Rekrutierung" von Patienten anbieten, sind Selbsthilfeorganisationen in den letzten Jahren verstärkt in das Blickfeld der Forschung geraten. Insbesondere Unternehmen haben sich über das Sponsoring vielfach spezielle Zugänge zu Patientengruppen eröffnet. Aus diesen problematischen Partnerschaften entsteht ein neues Biobank-Modell.
Kurz vor Redaktionsschluss kam dann doch noch ein Interview mit einem der Macher von popgen zustande. Stefan Schreiber, Leiter des Biobankprojektes und Sprecher des Nationalen Genomforschungsnetzes (NGFN), hat mit JournalistInnen keine Probleme. Der GID sprach mit ihm über die erste bevölkerungsweite Biobank der Bundesrepublik, über Datenschutz, Kommerzialisierung und Versprechungen in der genetifizierten Medizin.
In Schleswig-Holstein entsteht die größte Biodatenbank Deutschlands. Wissenschaftler der Uniklinik in Kiel wollen mit ihr nach Genen für weit verbreitete Krankheiten suchen. Gefragt sind auch persönliche Daten über Krankheitsgeschichte und –verlauf.
Am 17. März 2004 präsentierte der Nationale Ethikrat seine Stellungnahme zur Einrichtung und Nutzung von Biobanken. In dieser sind eine Reihe von Regelungsvorschlägen für den Umgang mit Biobanken enthalten, die wir im Folgenden in Auszügen dokumentieren.
Gendatenbanken sind überall dort unvermeidlich, wo "genetische Information" entstehen soll. "Gen-Informationen" lagern nicht einfach im Zellkern. Sie werden durch die Verknüpfung mit medizinischen, genealogischen und verhaltensbezogenen Daten erst hergestellt. Ein Überblick über das Zusammenspiel von Forschungspolitik, -markt und Biobanken bei der Molekularisierung und Genetifizierung der Medizin.
