Biobanken und Big Data

Piktogramm: Waage mit Dollar auf der einen, Medizin und Pflanze auf der anderen Seite

Die Sammlung von menschlichem biologischem Material in großen Biobanken für die biomedizinische Forschung hat in den letzten Jahrzehnten an Bedeutung gewonnen. Therapieansätze der „personalisierten Medizin“ suchen nach Biomarkern zur Charakterisierung bestimmter Patient*innengruppen. Die Bioproben werden dabei in Verbindung mit Gesundheitsdaten zum kostbaren Gut. Ob die versprochene Anonymisierung der Proben garantiert werden kann, ist fraglich, da personalisierte Medizin einen so individuellen Informationsgehalt benötigt, dass eine Re-Identifizierung nicht ausgeschlossen werden kann. Zudem werden immer öfter ursprünglich für die Therapieentwicklung gespendeten Proben und Datensätze für nicht-medizinische Zwecke verwendet, wie die fragwürdige Suche nach genetischen Komponenten von sozialen Eigenschaften und Verhaltensweisen.

Das Gen-ethische Netzwerk kritisiert die Aufweichung der informierten Einwilligung (informed consent), bei der Proband*innen über den Zweck der Proben- und Datensammlung und deren weitere Verwendung aufgeklärt werden müssen. Stattdessen wird zunehmend eine einmal gegebene Einwilligung für alle zukünftigen, noch unbekannten Verwendungszwecke von Proband*innen und Patient*innen verlangt (broad consent).

 

Beiträge zu diesem Thema

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    Buchcover mit dem Titel 'THE ORDER OF PEOPLE' und den Herausgebernamen Nils Ellebrecht, Tino Plümecke, Isabelle Bartram, Veronika Lipphardt, Jenny Reardon, Andrea zur Nieden
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    20. Februar 2026

    Systeme der rassistischen Klassifizierung von Menschen spielen in den aktuellen Biowissenschaften eine größere Rolle, als es die internationale Ächtung der Kategorie „Rasse“ nach dem Zweiten Weltkrieg vermuten lässt. 

  • Unsichtbarer Reichtum

     Dunkelgrüne Neemblätter umrahmen Gruppen von hellgrünen, unreifen Neemfrüchten, die an einem Zweig hängen.
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    19. Februar 2026

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  • „Das würde ganz neue Begehrlichkeiten wecken“

    Screenshot von netzpolitik.org
    Von
    GeN

    Forschende und Mediziner*innen wollen das Erbgut von Neugeborenen analysieren. Die Molekularbiologin Isabelle Bartram warnt im Interview mit Netzpolitik.org am 10.10.2025 vor Diskriminierung durch Gendaten und dem Aufbau einer nationalen DNA-Datenbank.

  • Video: Das gläserne Baby?

    Datenspuren 2025 Logo
    Von
    GeN

    Unser Talk am 20. September beim CCC-Event Datenspuren in Dresden zum Thema genetischer Datenschutz ist jetzt online.

  • Qua Geburt in der DNA-Datenbank

    Eine Hand hält den Fuß eines Babys und drückt ihn auf eine Filterkarte um Blutstropfen zu sammeln.
    Von

    Neugeborene auf verschiedene genetisch bedingte Krankheiten zu testen, ist in vielen europäischen Ländern üblich. Ambitionierte Pläne, diese Gesundheitsversorgung auszuweiten, könnten weitreichende ungewollte Folgen haben.