Biobanken und Big Data

Piktogramm: Waage mit Dollar auf der einen, Medizin und Pflanze auf der anderen Seite

Die Sammlung von menschlichem biologischem Material in großen Biobanken für die biomedizinische Forschung hat in den letzten Jahrzehnten an Bedeutung gewonnen. Therapieansätze der „personalisierten Medizin“ suchen nach Biomarkern zur Charakterisierung bestimmter Patient*innengruppen. Die Bioproben werden dabei in Verbindung mit Gesundheitsdaten zum kostbaren Gut. Ob die versprochene Anonymisierung der Proben garantiert werden kann ist fraglich, da personalisierte Medizin einen so individuellen Informationsgehalt benötigt, dass eine Re-Identifizierung nicht ausgeschlossen werden kann.

Das GeN kritisiert die Aufweichung der informierten Einwilligung (informed consent), bei der Proband*innen über den Zweck der Proben- und Datensammlung und deren weitere Verwendung aufgeklärt werden müssen. Stattdessen wird zunehmend eine einmal gegeben Einwilligung für alle zukünftigen, noch unbekannten Verwendungszwecke von Proband*innen und Patient*innen verlangt (broad consent).

Beiträge zu diesem Thema

  • Das gläserne Baby

    eine Glasskulptur eines Babys
    Von
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    Angeborene Erkrankungen behandeln, bevor sie ausbrechen – mit diesem Versprechen will ein britisches Projekt die Genome von gesunden Neugeborenen sequenzieren und beforschen. Für viele Expert*innen stehen der mögliche Nutzen und die Risiken nicht im Verhältnis.

  • Hobby-Ahnenforschung mit DNA

    ND-Artikel Gentests
    Von
    GeN
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    Im Neuen Deutschland vom 22.12.2022 schreibt Isabelle Bartram über die Tücken von kommerziellen Abstammungsgentests, die mit dem fragwürdigen Versprechen "etwas Neues über sich erfahren" zu können beworben werden.

  • Sozioökonomisches Erbgut

    Von
    GeN
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    Ein neuer Forschungsansatz nutzt Big-Data-Genanalysen, um die Vererbbarkeit von Verhalten und Eigenschaften wie Bildungserfolg zu erforschen. Ein Artikel von GeN-Mitarbeiterin Isabelle Bartram in der Wochenzeitschrift Jungle World (Ausgabe 2022/42) beschäftigt sich mit genetischen Sozialwissenschaften.

  • Keine öffentlichen Gelder für die Biologisierung sozialer Ungleichheit!

    Proben im Labor
    Von
    GeN
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    Immer wieder gibt es Versuche die Ursachen für soziale Ungleichheit zwischen Menschen oder Bevölkerungsgruppen in deren Genen zu suchen. Der fälschliche Fokus auf die Biologie bereitet jedoch den Weg für Stigmatisierung, Diskriminierung und Gewalt gegen Menschen.

  • „Genetik birgt ein besonderes Risiko“

    Portraitbild von Dr. Krystal Tsosie
    Interview mit
    , 26. August 2022

    Indigene Communitys haben bisher vor allem negative Erfahrungen mit genetischer Forschung gemacht. Native American Wissenschaftler*innen wie Dr. Krystal Tsosie fordern daher die Verschiebung der Autorität über Indigene DNA zurück zu den Beforschten.