Biobanken und Big Data

Die Sammlung von menschlichem biologischem Material in großen Biobanken für die biomedizinische Forschung hat in den letzten Jahrzehnten an Bedeutung gewonnen. Therapieansätze der „personalisierten Medizin“ suchen nach Biomarkern zur Charakterisierung bestimmter Patient*innengruppen. Die Bioproben werden dabei in Verbindung mit Gesundheitsdaten zum kostbaren Gut. Ob die versprochene Anonymisierung der Proben garantiert werden kann ist fraglich, da personalisierte Medizin einen so individuellen Informationsgehalt benötigt, dass eine Re-Identifizierung nicht ausgeschlossen werden kann.

Das GeN kritisiert die Aufweichung der informierten Einwilligung (informed consent), bei der Proband*innen über den Zweck der Proben- und Datensammlung und deren weitere Verwendung aufgeklärt werden müssen. Stattdessen wird zunehmend eine einmal gegeben Einwilligung für alle zukünftigen, noch unbekannten Verwendungszwecke von Proband*innen und Patient*innen verlangt (broad consent).

Beiträge zu diesem Thema

  • Versprechen Präzisions­medizin

    Von
    Isabelle Bartram , 27. Februar 2019

    Mit der Sequenzierung des menschlichen Genoms vor 20 Jahren wurde eine Revolution der Medizin versprochen. Die dafür notwendigen Datensammlungen und Rechenleistungen sind vorhanden, doch die Revolution lässt auf sich warten.

  • GID-Ausgabe
    248
    vom Februar 2019

    Versprechen Präzisionsmedizin – Zweifel am Hype

    Mit der Sequenzierung des menschlichen Genoms vor 20 Jahren wurde eine Revolution der Medizin versprochen. Die dafür notwendigen Datensammlungen und Rechenleistungen sind vorhanden, doch die Revolution lässt auf sich warten.

  • Profitable Gene

    Von
    GeN ,

    Seit Ende 2018 sind Abstammungs-Gentests der US-amerikanischen Firma Ancestry auf dem deutschen Markt erhältlich - warum die Tests problematisch sind erklärt ein Artikel von GeN-Mitarbeiterin Isabelle Bartram in der aktuellen Jungle World (2019/07).

  • Golden State Killer

    Isabelle Bartram ,

    Mehr als 30 Jahre nach Ende der Mordserie konnte die kalifornische Polizei eine Festnahme im Fall des „Golden State Killers“ machen. Die neue Spur entstand durch den Zugriff auf eine öffentliche Genealogie-DNA-Datenbank. Der spektakuläre Fall macht deutlich, dass Nutzer_innen von Internet-DNA-Datenbanken nicht mit Privatsphäre und Datenschutz rechnen können.

  • Freiheit 4.0 - Gegen die Ausweitung polizeilicher DNA-Befugnisse!

    GeN ,

    (Berlin, 08.09.17) Das Gen-ethische Netzwerk ruft als Teil des Bündnisses Freiheit 4.0 – Rettet die Grundrechte! zusammen mit über 50 Organisationen zur Demonstration gegen Überwachung am 9. September 2017 in Berlin auf. Fokus der Kritik des GeN ist die zunehmende Ausweitung polizeilicher DNA-Befugnisse, wie die kürzlich beschlossene Legalisierung von Teiltreffersuche bei DNA-Reihenuntersuchungen.