Biobanken und Big Data

Die Sammlung von menschlichem biologischem Material in großen Biobanken für die biomedizinische Forschung hat in den letzten Jahrzehnten an Bedeutung gewonnen. Therapieansätze der „personalisierten Medizin“ suchen nach Biomarkern zur Charakterisierung bestimmter Patient*innengruppen. Die Bioproben werden dabei in Verbindung mit Gesundheitsdaten zum kostbaren Gut. Ob die versprochene Anonymisierung der Proben garantiert werden kann ist fraglich, da personalisierte Medizin einen so individuellen Informationsgehalt benötigt, dass eine Re-Identifizierung nicht ausgeschlossen werden kann.

Das GeN kritisiert die Aufweichung der informierten Einwilligung (informed consent), bei der Proband*innen über den Zweck der Proben- und Datensammlung und deren weitere Verwendung aufgeklärt werden müssen. Stattdessen wird zunehmend eine einmal gegeben Einwilligung für alle zukünftigen, noch unbekannten Verwendungszwecke von Proband*innen und Patient*innen verlangt (broad consent).

Beiträge zu diesem Thema

  • Präziser bitte!

    Von
    Guido Sprügel , 27. Februar 2019

    Kaum ein Feld in der Medizin weckt so hohe Erwartungen, wie die „Individualisierte Medizin“. Sie verspricht Heilung für viele schwere Krankheiten. Seit 20 Jahren wird darüber diskutiert, ob der Ansatz dieses hochgesteckte Ziel erreichen kann oder nur den forschenden Pharmaunternehmen nutzt, die neue Absatzmärkte wittern.

  • Versprechen Präzisions­medizin

    Von
    Isabelle Bartram , 27. Februar 2019

    Mit der Sequenzierung des menschlichen Genoms vor 20 Jahren wurde eine Revolution der Medizin versprochen. Die dafür notwendigen Datensammlungen und Rechenleistungen sind vorhanden, doch die Revolution lässt auf sich warten.

  • GID-Ausgabe
    248
    vom Februar 2019

    Versprechen Präzisionsmedizin – Zweifel am Hype

    Mit der Sequenzierung des menschlichen Genoms vor 20 Jahren wurde eine Revolution der Medizin versprochen. Die dafür notwendigen Datensammlungen und Rechenleistungen sind vorhanden, doch die Revolution lässt auf sich warten.

  • Profitable Gene

    Von
    GeN ,

    Seit Ende 2018 sind Abstammungs-Gentests der US-amerikanischen Firma Ancestry auf dem deutschen Markt erhältlich - warum die Tests problematisch sind erklärt ein Artikel von GeN-Mitarbeiterin Isabelle Bartram in der aktuellen Jungle World (2019/07).

  • Golden State Killer

    Isabelle Bartram ,

    Mehr als 30 Jahre nach Ende der Mordserie konnte die kalifornische Polizei eine Festnahme im Fall des „Golden State Killers“ machen. Die neue Spur entstand durch den Zugriff auf eine öffentliche Genealogie-DNA-Datenbank. Der spektakuläre Fall macht deutlich, dass Nutzer_innen von Internet-DNA-Datenbanken nicht mit Privatsphäre und Datenschutz rechnen können.