Pränatale Diagnostik auf den Prüfstand!

Update zur aktuellen Debatte um den Bluttest

In diesem Jahr werden sich einige Koordinaten entscheiden, die für die soziale Praxis der pränatalen Tests auf Behinderung, die gesellschaftliche Debatte und die gesetzlichen Regelungen entscheidend sein könnten.

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) wird voraussichtlich im Sommer entscheiden, ob der nicht-invasive pränatale Bluttest (NIPT) auf Trisomie 21 in die Krankenkassenfinanzierung aufgenommen wird. Entweder als reguläres Angebot an alle Schwangeren oder als Risikoabklärung nach einem auffälligen Ultra­schall. Im Bundestag soll in der ersten Jahreshälfte eine Orientierungsdebatte zum Bluttest stattfinden.1 Die Liste der zu klärenden Frage ist lang: Neben der Kassenfinanzierung der Bluttests zur Früherkennung von genetischen Auffälligkeiten sollte auch das Gendiagnostikgesetz, das die Beratungspflicht vor genetischen Tests regelt sowie das Sozialgesetzbuch V, in dem die Kompetenzen des G-BA festgelegt sind, auf die Agenda kommen. Wichtig wäre ebenfalls eine Thematisierung und Kritik der normalisierten Praxis der Pränataldiagnostik. Auch der von den Ärzt*innen haftungsrechtlich wahrgenommene Druck ist ein Thema: die aktuelle Rechtsprechung sorgt dafür, dass Ärzt*innen alle möglichen mit einer diagnostizierten Behinderung assoziierten Probleme erörtern um Klagen zu vermeiden. Das verunsichert werdende Eltern statt sie zu ermutigen.2

Gerangel um den G-BA

Die Kompetenzen des G-BA hat der Gesundheitsminister Jens Spahn (CDU) Mitte Januar mit einem unerwarteten Vorstoß angegriffen: Er beziehungsweise sein Ministerium will in Zukunft über die Aufnahme von Untersuchungs- und Behandlungsmethoden in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen entscheiden können. Dies soll sogar möglich sein, wenn der G-BA diese Leistung ausdrücklich wegen fehlender Evidenz abgelehnt hat. An der Idee gab es sogar aus Spahns eigener Partei Kritik: Der Vorsitzende des Bundesgesundheitsausschusses, Erwin Rüddel (CDU), zeigte sich der Ärzte Zeitung gegenüber „mehr als überrascht“. Er befürchtet einen Paradigmenwechsel im Gesundheitssystem durch eine Machtzunahme im Gesundheitsministerium. Maria Klein-Schmeink vom Bündnis90/Grüne hält es zur Verbesserung der Abläufe für sinnvoller, das Gewicht der Patient*innenvertreter*innen im G-BA, die zurzeit nur eine beratende Funktion haben, zu stärken.3

Anstieg der Testrate

In den Niederlanden wurde seit der Aufnahme der Tests in das Gesundheitssystem ein Anstieg der Inanspruchnahme beobachtet. Im Rahmen der Studie TRIDENT-2 wird allen Schwangeren der NIPT für 175 Euro angeboten. Die bisher meist angewandten Ersttrimesterscreenings kosten 170 Euro. Die Niederländer*innen können zwischen einem Test auf die Trisomien 13, 18 oder 21 oder auf alle möglichen autosomalen genetischen Abweichungen wählen. 78 Prozent entschieden sich für die zweite Variante. Das Testen auf Geschlechtschromosome ist in den Niederlanden nicht erlaubt. Im ersten Jahr des Modellversuchs ist die Rate der Inanspruchnahme um 42 Prozent gestiegen.4

Runder Tisch zum Leben mit Down-Syndrom

Ende Januar fand in Berlin auf Einladung von Downsyndromberlin e.V. der erste Runde Tisch zur Zulassung des Bluttests als Krankenkassenleistung statt. An dem Treffen nahmen neben Menschen mit Trisomie 21 und Eltern auch Bundestagsabgeordnete, Wissenschaftler*innen und Verbandsvertreter*innen teil. Es war ein produktiver Austausch, aus dem weitere Vernetzungen und Aktionen folgen sollen. In Vorbereitung ist eine Stellungnahme gegen die Kassenzulassung des Bluttests, der sich möglichst viele Vereine und Einzelpersonen anschließen sollen.5 Für den Tag der Orientierungsdebatte im Bundestag werden öffentlichkeitswirksame Aktionen geplant, die die Tests problematisieren und Vorurteile über das Leben mit der Chromosomenbesonderheit abbauen sollen.

Kirsten Achtelik arbeitet als freie Autorin und Journalistin zu behinderten- und geschlechterpolitischen Themen.

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GID Meta
Erschienen in
GID-Ausgabe
248
vom Februar 2019
Seite 36

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