Hebel gegen selektive Pränataldiagnostik?

Rechtliche Möglichkeiten

Auf der Jahrestagung des Netzwerks gegen Pränataldiagnostik untersuchte Oliver Tolmein in seinem Eröffnungsvortrag, welche gesetzlichen Möglichkeiten gegen die Ausweitung der pränatalen Diagnostik bestehen. Für den GID fasst er die wichtigsten Punkte zusammen.

Auf der Jahrestagung des Netzwerks gegen Pränataldiagnostik. Foto: Marlis Stempel

1Seitdem die gesellschaftliche Debatte um Pränataldiagnostik (PND) - die durch das Spannungsverhältnis von Selbstbestimmungsrecht der schwangeren Frau und Menschen mit Behinderungen gekennzeichnet ist - in den 1980er Jahren begonnen hat, haben sich die rechtlichen Rahmenbedingungen verändert: Im Strafrecht wurde 1995 die sogenannte embryopathische Indikation in Paragraph 218a StGB gestrichen, 1994 wurde mit Artikel 3 Abs 3 Satz 2 Grundgesetz ein spezielles Diskriminierungsverbot für Menschen mit Behinderungen geschaffen. Zudem traten 2009 die UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) und das Gendiagnostikgesetz (GenDG) in Kraft.2
Die UN-BRK behandelt das Thema „Pränataldiagnostik“ allerdings nicht. Das liegt nicht daran, dass den Staaten-Delegationen die Brisanz der vorgeburtlichen Diagnostik für Menschen mit Behinderungen nicht klar gewesen wäre. Es gab vielmehr eine kontrovers geführte Auseinandersetzung um dieses Thema im Verlauf der Verhandlungen um die UN-BRK: Die von den Interessenvertretungen „Inclusion International“ und dem „International Disability Caucus“ vorgeschlagene Idee ein „Right to be born“ (Recht geboren zu werden) zu schaffen, waren nicht konsensfähig.
Der Behinderungsbegriff der UN-BRK beschränkt sich darauf, die Rechte bereits geborener Menschen mit Behinderungen zu sichern.3 Die UN-BRK kommt als rechtliches Instrument daher in Betracht, wenn Regelungen und Praktiken der Pränataldiagnostik auf die Lebenssituation bereits geborener Menschen mit Behinderungen ausstrahlen. Artikel 8 UN-BRK verlangt zum Beispiel in umfassendem Sinn bewusstseinsbildende Maßnahmen, die in der gesamten Gesellschaft, „einschließlich auf der Ebene der Familien“ wirken sollen, damit die Achtung und Würde von Menschen mit Behinderungen gefördert wird. Es geht hier also nicht um Beschränkungen oder Verbote, sondern um aktive Aufklärung und die Akzeptanz von Behinderungen fördernde gesellschaftliche Handlungen.

Umfassendes Diskriminierungsverbot

Das Gendiagnostikgesetz hat als einen wesentlichen Zweck, die Benachteiligung auf Grund genetischer Eigenschaften zu verhindern, nicht allerdings wegen sonstiger Behinderungen (beispielsweise wegen Fehlbildungen, die nicht genetisch bedingt sind). Paragraph 4 Abs 1 GenDG normiert ein umfassendes Benachteiligungsverbot, demzufolge „niemand“ wegen seiner genetischen Eigenschaften benachteiligt werden darf. Der Anwendungsbereich erstreckt sich ausdrücklich nicht nur auf geborene Menschen, sondern, wie Paragraph 2 Abs 1 GenDG regelt, auch auf „Embryonen und Föten während der Schwangerschaft“. Auch diese dürfen also nicht wegen ihrer genetischen Eigenschaften benachteiligt werden. In seiner Begründung geht der Gesetzgeber auf diesen Aspekt nicht ein. Diese klare Regelung bewirkt auch kein umfassendes Verbot der Diskriminierung wegen der Behinderung, da für Verstöße keine Sanktionen drohen. Zudem verliert die Regelung durch Paragraph 15 GenDG erheblich an Substanz. Der erlaubt nämlich, genetische Untersuchungen vorgeburtlich zu „medizinischen Zwecken“ vorzunehmen, soweit die Untersuchung „auf bestimmte genetische Eigenschaften des Embryos oder Fötus abzielt, die … seine Gesundheit während der Schwangerschaft oder nach der Geburt beeinträchtigen“. Im Ergebnis will der Gesetzgeber mit dem GenDG Schwangeren die Möglichkeit nicht versperren, vor der Geburt Informationen über eventuelle Behinderungen ihres Fetus zu erhalten, die ihre Entscheidung für einen Schwangerschaftsabbruch nach Paragraph 218a Abs 2 StGB zur Konsequenz haben könnten.
Besondere aktuelle Bedeutung hat die Debatte über Pränataldiagnostik angesichts der nichtinvasiven pränatalen Tests (NIPT), deren Finanzierung durch die gesetzlichen Krankenkassen zurzeit diskutiert wird (siehe Kasten). Bemerkenswert erscheint, dass die Stellungnahmen aus dem Bereich der Behindertenorganisationen wenig Bewegung in die Debatte gebracht haben, die im Kern von der Macht des Faktischen - dass Medizinprodukte keinerlei inhaltlicher Prüfung unterliegen - und Fachgutachten dominiert wurde. Das 2016 in Gang gesetzte Methodenbewertungsverfahren des G-BA selbst ist verfahrensrechtlich hochkompliziert und findet daher erwartungs- und vermutlich auch plangemäß faktisch unter Ausschluss der Öffentlichkeit statt. Auch die PatientInnen-VertreterInnen im G-BA haben sich in der Angelegenheit kaum zu Wort gemeldet.

  • 1. Der vollständige Vortrag wird in einer Tagungsdokumentation veröffentlicht und kann, voraussichtlich im September, unter www.netzwerk-praenataldiagnostik.de nachgelesen werden.
  • 2. Seit der letztmaligen Reform des § 218 werden Schwangerschaftsabbrüche bei diagnostizierter Behinderung des Fötus über die medizinische Indikation (Gefahr für die Gesundheit der Schwangeren) durchgeführt.
  • 3. Das ist im deutschen Recht aufgrund der Entscheidungen des 2. Senats des Bundesverfassungsgerichts zum Schwangerschaftsabbruch von 1993 anders. Dort heißt es: „Menschenwürde kommt schon dem ungeborenen menschlichen Leben zu.“ (BVerfGE 88, 203, 251f., Az.: 2 BvF 2/90, 2 BvF 4/92, 2 BvF 5/92) Allerdings kann das Lebensrecht als Grundrecht durch Gesetze eingeschränkt werden, zum Beispiel durch den Paragraph 218a Abs 2 StGB, die sogenannte medizinische Indikation. Auch der für Arzthaftung zuständige VI. Senat des BGH geht in seiner Rechtsprechung zu den Folgen fehlerhafter Pränataldiagnostik davon aus, dass es ein „Lebensrecht des Ungeborenen“ gibt (zuletzt BGH NJW 2006, 1660.1662, Az.: VI ZR 135/04).

Oliver Tolmein hat über ein strafrechtliches bioethisches Thema promoviert und ist Rechtsanwalt und Fachanwalt für Medizinrecht in Hamburg. Er vertritt überwiegend Menschen mit Behinderungen. Einer seiner Schwerpunkte in der „Kanzlei Menschen und Rechte“ ist Anti-Diskriminierungsrecht.

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GID Meta
Erschienen in
GID-Ausgabe
246
vom August 2018
Seite 35 - 36

Endbericht und Reaktionen

Von Kirsten Achtelik

Am 26. Juni hat das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) seinen Endbericht zur Kassenzulassung der nicht invasiven Tests (NIPT) auf Trisomie 13, 18 und 21 veröffentlicht.1 Die Faktoren, die für die Untersuchung relevant waren, sind vor allem die mit invasiven Untersuchungen wie Fruchtwasseruntersuchungen verbundene Fehlgeburtenrate und möglicherweise nicht erkannte Trisomien. Im Unterschied zum Zwischenbericht geht das IQWiG nunmehr nicht mehr „notwendigerweise von einer Verringerung der invasiven Untersuchungen im Vergleich zum Status quo“ aus. Das macht das Hauptargument der Befürworter*innen der nichtinvasiven Tests und deren Einführung in die Kassenfinanzierung - die vermeintliche Reduzierung der Fehlgeburten - gegenstandslos.
Das Gen-ethische Netzwerk hat zusammen mit Bioskop und dem Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik ein Moratorium für die Tests und eine breite gesellschaftliche Debatte um selektive Pränataldiagnostik gefordert.2
Ein interfraktionelles Papier von Abgeordneten von Grünen, Linkspartei, CDU, SPD und FDP fordert eine ethische Debatte im Bundestag.3