Biobanken und Big Data

Piktogramm: Waage mit Dollar auf der einen, Medizin und Pflanze auf der anderen Seite

Die Sammlung von menschlichem biologischem Material in großen Biobanken für die biomedizinische Forschung hat in den letzten Jahrzehnten an Bedeutung gewonnen. Therapieansätze der „personalisierten Medizin“ suchen nach Biomarkern zur Charakterisierung bestimmter Patient*innengruppen. Die Bioproben werden dabei in Verbindung mit Gesundheitsdaten zum kostbaren Gut. Ob die versprochene Anonymisierung der Proben garantiert werden kann, ist fraglich, da personalisierte Medizin einen so individuellen Informationsgehalt benötigt, dass eine Re-Identifizierung nicht ausgeschlossen werden kann. Zudem werden immer öfter ursprünglich für die Therapieentwicklung gespendeten Proben und Datensätze für nicht-medizinische Zwecke verwendet, wie die fragwürdige Suche nach genetischen Komponenten von sozialen Eigenschaften und Verhaltensweisen.

Das Gen-ethische Netzwerk kritisiert die Aufweichung der informierten Einwilligung (informed consent), bei der Proband*innen über den Zweck der Proben- und Datensammlung und deren weitere Verwendung aufgeklärt werden müssen. Stattdessen wird zunehmend eine einmal gegebene Einwilligung für alle zukünftigen, noch unbekannten Verwendungszwecke von Proband*innen und Patient*innen verlangt (broad consent).

 

Beiträge zu diesem Thema

  • Indigene Rechte und Gene Drives

    Zu sehen ist ein nächtlicher Sternenhimmel mit einer Sternschnuppe und den Schatten zweier Arme

    Das Recht indigener Völker auf „freie, vorherige und Informierte Einwilligung“ nimmt einen zentralen Platz im Diskurs über nachhaltige Technologieentwicklung und die Nutzung von natürlichen Ressourcen ein. Wie kann die Umsetzung im Kontext von Gene Drives aussehen?

  • Ein „Nein“ war nicht geplant

    Im Vordergrund ist die Hand einer Person zu sehen, Finger sind gespreizt, in der Handfläche steht das Wort "NO", im Hintergrund ist unscharf das Profil der Person zu sehen.
    Von
    26. Februar 2025

    Wie frei ist die Einwilligung von Studienteilnehmenden zur „Datenspende“ wirklich? Welche Rolle spielen Aspekte wie Solidarität mit anderen Patient*innen oder das Machtgefälle zwischen Ärzt*in und Patient*in? Der Erfahrungsbericht eines Krebspatienten zeigt, wie schwierig es sein kann, „Nein“ zu sagen.

  • Schweigen ist keine Zustimmung

    Das Gesicht einer weiblich gelesenen Person ist teilweise im Profil zu sehen, ihre Hand berührt die Lippen einer großen Statue oder Büste, von der nur ein Ausschnitt des Gesichts zu erkennen ist.
    Von
    26. Februar 2025

    Die „ePA für alle“ haben zum 1. Januar 2025 alle Bürger*innen automatisch bekommen. Es sei denn, sie haben aktiv widersprochen. Eine Einwilligung wurde also vorausgesetzt. Dieser fragwürdige Paradigmenwechsel sowie das Projekt insgesamt überfordern viele Menschen.

  • Einverständnis zum Unbekannten

    Die Hände einer Person ruhen auf einem Tisch, in der einen Hand hält die Personeinen Stift, auf dem Tisch liegen Bilder mit großen Fragezeichen darauf.
    Von
    26. Februar 2025

    Die NAKO Gesundheitsstudie wird erstmals genetische Daten auswerten. Aufgrund des Einwilligungskonzepts haben Proband*innen keine Kontrolle darüber, welche Art von Studien mit den sensiblen Daten durchgeführt werden.

  • Uninformierte Einwilligung

    Ein Tunnel oder eine Unterführung in schummrigem Licht, weiter hinten läuft eine Person
    Von
    26. Februar 2025

    Die Informierte Einwilligung ist heutzutage ein internationales Leitprinzip in der biomedizinischen Forschung mit Proband*innen. In Zeiten von Big Data scheint die Autonomie der Proband*innen allerdings zunehmend wieder nachrangig zu den Forschungszielen zu sein.