Biobanken und Big Data

Piktogramm: Waage mit Dollar auf der einen, Medizin und Pflanze auf der anderen Seite

Die Sammlung von menschlichem biologischem Material in großen Biobanken für die biomedizinische Forschung hat in den letzten Jahrzehnten an Bedeutung gewonnen. Therapieansätze der „personalisierten Medizin“ suchen nach Biomarkern zur Charakterisierung bestimmter Patient*innengruppen. Die Bioproben werden dabei in Verbindung mit Gesundheitsdaten zum kostbaren Gut. Ob die versprochene Anonymisierung der Proben garantiert werden kann, ist fraglich, da personalisierte Medizin einen so individuellen Informationsgehalt benötigt, dass eine Re-Identifizierung nicht ausgeschlossen werden kann. Zudem werden immer öfter ursprünglich für die Therapieentwicklung gespendeten Proben und Datensätze für nicht-medizinische Zwecke verwendet, wie die fragwürdige Suche nach genetischen Komponenten von sozialen Eigenschaften und Verhaltensweisen.

Das Gen-ethische Netzwerk kritisiert die Aufweichung der informierten Einwilligung (informed consent), bei der Proband*innen über den Zweck der Proben- und Datensammlung und deren weitere Verwendung aufgeklärt werden müssen. Stattdessen wird zunehmend eine einmal gegebene Einwilligung für alle zukünftigen, noch unbekannten Verwendungszwecke von Proband*innen und Patient*innen verlangt (broad consent).

 

Beiträge zu diesem Thema

  • Handlungsbedarf erkannt?

    20. April 2015

    Der Verein Nationale Kohorte e.V. verweist gern auf die Abstimmung mit der Bundesdatenschutzbeauftragten. Als Garant für den Schutz der Persönlichkeitsrechte von an der NAKO Teilnehmenden taugt diese Zusammenarbeit bislang jedoch nicht.

  • „Kommerzielle Nutzung war nie vorgesehen“

    Interview mit
    20. April 2015

    Karl-Heinz Jöckel ist Direktor des Instituts für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie am Universitätsklinikum Essen. Ein direktes Gespräch mit dem wissenschaftlichen Leiter der Nationalen Kohorte (NAKO) und Vorstandsvorsitzenden des Betreibervereins Nationale Kohorte e.V. scheiterte an Terminproblemen, der GID konnte die Fragen nur schriftlich stellen. Die Antworten sind hier gekürzt dokumentiert.

     

  • Vorausberechnen statt verstehen

    20. April 2015

    Forschungsprojekte wie die Nationale Kohorte zielen auf die Berechenbarkeit der Zukunft. Ähnlich wie das Versprechen von „Sicherheit“ schafft auch das von „Gesundheit“ Akzeptanz für große Datensammlungen und mit ihnen produzierte Vorhersagen.

  • Jetzt erst recht, aber anders!

    6. Januar 2015

    Der Druck zur Einführung der elektronischen Gesundheitskarte (eGK) wird derzeit erheblich verstärkt. Zugleich erfordern die Perspektiven, die mit der so genannten Telematik-Infrastruktur und der elektronischen Patientenakte verbunden sind, auch weiterhin, das Projekt mit kritischer Aufmerksamkeit zu begleiten und den Protest fortzusetzen.

  • Vorratsdatenspeicher für Forschungszwecke

    18. November 2014

    Nach diversen Verschiebungen des Starttermins für die Nationale Kohorte hat in diesem Monat die bundesweite Rekrutierung der geplanten 200.000 ProbandInnen tatsächlich begonnen - Anlass für einen kritischen Blick auf die Datenschutz- und Einwilligungsbestimmungen des Megaprojektes.