Biobanken und Big Data

Piktogramm: Waage mit Dollar auf der einen, Medizin und Pflanze auf der anderen Seite

Die Sammlung von menschlichem biologischem Material in großen Biobanken für die biomedizinische Forschung hat in den letzten Jahrzehnten an Bedeutung gewonnen. Therapieansätze der „personalisierten Medizin“ suchen nach Biomarkern zur Charakterisierung bestimmter Patient*innengruppen. Die Bioproben werden dabei in Verbindung mit Gesundheitsdaten zum kostbaren Gut. Ob die versprochene Anonymisierung der Proben garantiert werden kann, ist fraglich, da personalisierte Medizin einen so individuellen Informationsgehalt benötigt, dass eine Re-Identifizierung nicht ausgeschlossen werden kann. Zudem werden immer öfter ursprünglich für die Therapieentwicklung gespendeten Proben und Datensätze für nicht-medizinische Zwecke verwendet, wie die fragwürdige Suche nach genetischen Komponenten von sozialen Eigenschaften und Verhaltensweisen.

Das Gen-ethische Netzwerk kritisiert die Aufweichung der informierten Einwilligung (informed consent), bei der Proband*innen über den Zweck der Proben- und Datensammlung und deren weitere Verwendung aufgeklärt werden müssen. Stattdessen wird zunehmend eine einmal gegebene Einwilligung für alle zukünftigen, noch unbekannten Verwendungszwecke von Proband*innen und Patient*innen verlangt (broad consent).

 

Beiträge zu diesem Thema

  • Biologische Lebensversicherung

    Carolin Worstbrock
    18. November 2014
    Die Einlagerung von Nabelschnurblut für künftig vielleicht mögliche Behandlungen des Neugeborenen boomt. Das Geschäftsmodell funktioniert auch deshalb, weil Medizin und Politik sich damit arrangieren.

  • Wir fordern eine öffentliche Debatte zur „Nationalen Kohorte“!

    18. November 2014

    (Berlin und Köln, November 2014) Das Gen-ethische Netzwerk und das Komitee für Grundrechte und Demokratie fordern in einer gemeinsamen Pressemitteilung eine kritische Auseinandersetzung mit der "Nationalen Kohorte" (NAKO). Das gigantische Biobankprojekt, das Bioproben von 200.000 Menschen in der Bundesrepublik sammeln und 20 Jahre lang von ihnen Daten zu Gesundheit und Lebensstil erheben will, wurde am 10. November offiziell eröffnet und wird von Politik und Betreibern als "Gesundheitsstudie" beworben. Tatsächlich aber wird hier ohne konkrete wissenschaftliche Fragestellungen eine Proben- und Datensammlung angelegt, die industrielle und gesundheitspolitische Begehrlichkeiten wecken wird, vor denen ProbandInnen nicht ausreichend geschützt sind.
     

  • Demonstration: Freiheit statt Angst!

    18. August 2014

    (Berlin, August 2014) Die grenzenlose Überwachung ist Realität. Die Snowden-Enthüllungen belegen: Geheimdienste und Unternehmen treten unsere Rechte mit Füßen und sind dabei an Dreistigkeit nicht zu überbieten. Sie dringen in die letzten und intimsten Winkel unserer Privatsphäre vor. Mit Verlaub, es reicht! Aus diesem Grund rufen wir gemeinsam mit einem internationalen Bündnis zur Demonstration Freiheit statt Angst auf. Los geht‛s am 30. August 2014 um 14 Uhr vor dem Brandenburger Tor in Berlin.

  • Der Google-Mensch

    Markus Jansen
    13. Januar 2014

    Simulierte Gehirne, Cyborgs und künstliche Intelligenz - im Transhumanismus finden biopolitische Optimierungsprogramme ihre zeitgenössische Form und Anwendung. Was zu­nächst wie Science-Fiction klingt, ist bereits Teil unseres Alltags.

  • Patientendaten auf dem Präsentierteller

    Wolfgang Linder
    28. Oktober 2013

    Auf der Demonstration „Freiheit statt Angst“ Anfang September in Berlin forderten Teilnehmer­Innen erneut den Stopp der „elektronischen Gesundheitskarte“. Eine wichtige Forderung auch deshalb, weil im Zentrum der im Aufbau befindlichen elektronischen und technischen Infrastruktur für das Projekt die zentrale Sammlung von Patientendaten steht. Nicht nur aus der Kostenlogik des Milliarden-Projektes heraus wer­den sich ganz andere als die derzeit geplanten Nutzungen ergeben. Ein Ausblick mit Überblick.

Beiträge zu diesem Thema abonnieren