Biobanken und Big Data

Piktogramm: Waage mit Dollar auf der einen, Medizin und Pflanze auf der anderen Seite

Die Sammlung von menschlichem biologischem Material in großen Biobanken für die biomedizinische Forschung hat in den letzten Jahrzehnten an Bedeutung gewonnen. Therapieansätze der „personalisierten Medizin“ suchen nach Biomarkern zur Charakterisierung bestimmter Patient*innengruppen. Die Bioproben werden dabei in Verbindung mit Gesundheitsdaten zum kostbaren Gut. Ob die versprochene Anonymisierung der Proben garantiert werden kann, ist fraglich, da personalisierte Medizin einen so individuellen Informationsgehalt benötigt, dass eine Re-Identifizierung nicht ausgeschlossen werden kann. Zudem werden immer öfter ursprünglich für die Therapieentwicklung gespendeten Proben und Datensätze für nicht-medizinische Zwecke verwendet, wie die fragwürdige Suche nach genetischen Komponenten von sozialen Eigenschaften und Verhaltensweisen.

Das Gen-ethische Netzwerk kritisiert die Aufweichung der informierten Einwilligung (informed consent), bei der Proband*innen über den Zweck der Proben- und Datensammlung und deren weitere Verwendung aufgeklärt werden müssen. Stattdessen wird zunehmend eine einmal gegebene Einwilligung für alle zukünftigen, noch unbekannten Verwendungszwecke von Proband*innen und Patient*innen verlangt (broad consent).

 

Beiträge zu diesem Thema

  • Die Welt als unsichtbares Gefängnis

    Markus Jansen
    19. Juni 2013

    Der „Bevölkerungsscanner“ INDECT, ein von der EU finanziertes Forschungsprojekt, unterminiert demokratisch-freiheitliche Grundrechte und vernichtet die Öffentlichkeit als politischen Raum. Zusätzliche Brisanz erhält das Überwachungssystem durch neueste Entwicklungen im Bereich biometrischer Erfassung und genetischer Analyse.

  • Das gläserne Genom

    Alexander von Schwerin
    5. März 2013
    Wenn die Genomforschung auf das Internet trifft, ist eine neue Dimension erreicht. Das zeigt eine Studie über mangelnde Datensicherheit von frei zugänglichen Datenbanken im Internet. Ein Einblick in die neuen Gefahren der Informations-Kombinatorik.

  • Nutrigenomisches Marketing

    Susanne Schultz
    5. März 2013
    Immer wieder gibt es Start-up-Gründungen aus der universitären Genomforschung, die versuchen, ein Marktsegment zu erobern. Der Markt von Diäten und Schlankmachern scheint sich hier besonders anzubieten, weil er an sich erschlossen ist, die Kundinnen und Kunden aber gerne auf Neuerungen setzen. Ein aktuelles Beispiel aus Köln.

  • Ein Megaprojekt mit Vorschuss

    Uta Wagenmann
    5. November 2012

    Die Förderung der Nationalen Kohorte aus öffentlichen Mitteln für mindestens zehn Jahre ist beschlossene Sache. Deren Aufbau wirft jedoch nach wie vor Fragen auf - wenn auch nicht beim Bundesforschungsministerium, das in seiner Antwort auf eine Kleine Anfrage der Grünenfraktion einen erstaunlich laxen Umgang mit der geplanten Proben- und Datensammlung von 200.000 Menschen offenbart.

  • „Keinen Bedarf und keine Notwendigkeit‟...

    GeN
    1. Juli 2012

    ...sieht die Bundesregierung für die Speicherung genetischer und anderer biometrischer Daten im Personalausweis. Das geht aus ihrer Antwort auf die Kleine Anfrage hervor, die die Linksfraktion im Bundestag auf Betreiben des Chaos Computer Club und unter Mitarbeit des GeN vor gut drei Wochen gestellt hatte.

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