Ein gesellschaftlicher Rückschritt?

Im September 2019 hat das oberste Entscheidungsgremium der gesetzlichen Krankenkassen, der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA), entschieden, dass der Nicht-invasive Pränataltest (NIPT) Kassenleistung wird. Bisher wurde dieser seit 2012 verfügbare genetische Bluttest als individuelle Gesundheitsleistung (iGeL) angeboten. Seit Juli 2022 zählt er zum Leistungskatalog der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV). Mittels Blutabnahme können ab der zehnten Schwangerschaftswoche (SSW) durch den NIPT Wahrscheinlichkeiten angegeben werden, ob der Fötus eine Trisomie 13, 18 oder 21 aufweist. Angedacht war, dass der Bluttest ab dem Jahr 2021 „[…] in den engen Grenzen einer Anwendung bei ‚Risikoschwangerschaften‘“ von der GKV übernommen wird.

Welche Folgen die Kassenfinanzierung für unterschiedliche Akteur*innen auf gesellschaftlicher sowie persönlicher Ebene mit sich bringen könnte, ist noch ungewiss.  Sicher scheint jedoch: Das Leben und Arbeiten mit dem NIPT wird sich durch die Kassenfinanzierung weiter verändern. In Anbetracht der Praxiseinführung der Kostenübernahme lohnt es sich, die bereits im Verfahren angebrachte Kritik verschiedener Personengruppen (erneut) in den Blick zu nehmen. Im Folgenden stelle ich unterschiedliche kritische Perspektiven vor, die ich im Rahmen meiner Bachelorarbeit bezüglich der – zu dem Zeitpunkt noch bevorstehenden – Einführung des NIPT auf Trisomien als Kassenleistung untersucht habe: Menschen mit Down-Syndrom, Familien mit einem Kind mit Down-Syndrom, Fachärzt*innen und Sozialarbeiter*innen in Beratungsstellen.

Expert*innen in eigener Sache – Menschen mit Down-Syndrom

„Wir wollen leben und nicht getestet werden. Und wir wollen, dass sich die Eltern auf uns freuen können!“, so Sebastian Urbanski, Schauspieler und Mitglied im Bundesvorstand der Lebenshilfe. Er steht dem Bluttest kritisch gegenüber. Urbanskis Wunsch ist es, dass Menschen wie er, in der heutigen Gesellschaft willkommen sind und dies weiterhin bleiben. Wenn Familien eine umfassende Unterstützung erhalten würden, bräuchten diese keine Angst mehr vor Menschen mit Down-Syndrom zu haben, so Urbanski.

Innerhalb eines Redebeitrags zur Kundgebung Inklusion statt Selektion 2019 betont Jonas Sippel, Schauspieler und Inklusionsaktivist: „Ich lass mir doch nicht von irgendwelchen Ärzt[*innen] oder Politiker[*innen] vorschreiben, ob ich mit meinem Chromosomen-Schatz ein glückliches Leben führen kann“. Seiner Ansicht nach kann er trotz gesellschaftlicher Vorurteile ein glückliches Leben führen. Sein Anliegen sei es, „das gesellschaftliche Bewusstsein für Toleranz [zu] schärfen“. Alle Menschen teilten seiner Auffassung nach, die gleiche Freiheit. Zuletzt appelliert Sippel an die Gesellschaft: „Seid verantwortungsvoll mit unserem Leben, wir haben alle nur eins und man bekommt keine zweite Chance“.

Kritisch hinterfragt Carina Kühne, Schauspielerin und Aktivistin, in einem Beitrag auf ihrer Homepage wie weit vorgeburtliche Untersuchungen gehen sollten und wo die Grenzen des medizinisch Machbaren liegen. Kühne sagt: „Wenn ich ehrlich bin, fühle ich mich gar nicht behindert und liebe mein Leben“. Kühne fragt sich, woher die negativen Vorstellungen und Vorurteile bezüglich Menschen mit einer Beeinträchtigung kommen. Geht es um Menschen mit einer Beeinträchtigung werde von ständiger Belastung, anhaltender Überforderung und Leiden gesprochen. Eltern sowie Geschwister müssten ein Leben lang für sie Sorge tragen. Solch negativ behaftete Aussagen steigere die Angst der (werdenden) Eltern und Kinder mit Down-Syndrom hätten folglich keine bis wenige Entfaltungsmöglichkeiten und müssten in ständiger Abhängigkeit von ihren Familien leben, so Kühne.

Familien mit einem Kind mit Down-Syndrom

Ein Interview mit Familie Kramer / Müller in Emil, einer Zeitschrift der Lebenshilfe Berlin, gibt Einblick in den Verlauf einer Schwangerschaft, bei der mittels Pränataldiagnostik eine Trisomie festgestellt wurde. Melanie Kramer und Sebastian Müller hatten in der 22. Schwangerschaftswoche (SSW) eine Ultraschall-Feindiagnostik durchführen lassen. Der Arzt teilte ihnen mit, dass einige Faktoren für das Vorliegen einer Trisomie 21 sprächen. Herr Müller und Frau Kramer waren sich einig, sie wollen ihren Sohn trotz der Beeinträchtigung bekommen. Dies besprachen sie vor den Untersuchungen mit dem Arzt. Frau Kramer betont, dass sie keine „[…] Gegner der Pränataldiagnostik [seien], im Gegenteil, wir haben sie […] selbst genutzt“. Dennoch sind sie der Auffassung, dass der NIPT nicht Kassenleistung werden sollte. Falls dies doch eintreffe, fordern sie eine bessere Aufklärung im Beratungskontext der Schwangerenbetreuung.

Verunsichernde Aussagen nach Diagnosestellung bezüglich der Trisomie 21 gingen durch die Medien, so Frau Kramer: Neun von zehn schwangeren Frauen brechen nach der Diagnose Trisomie 21 die Schwangerschaft ab. Kritisch hinterfragt sie, wer die Eine sein will, die ihr Kind behält, wenn alle anderen es abtreiben. Mitleid des ärztlichen Fachpersonals, nachdem eine mögliche Beeinträchtigung festgestellt wurde, kann (werdende) Eltern verunsichern. Es sei oft eigenartig gewesen, wenn Bekannte aufgrund ihrer Entscheidung, Bewunderung aussprachen. Sie sind besorgt, dass künftig nur noch ‚makellose‘ Menschen in der Gesellschaft akzeptiert werden – Kinder mit einer möglichen Beeinträchtigung hingegen nicht mehr. Der NIPT, so die Familie, gehe nicht in die Richtung der Inklusion, sondern in die entgegengesetzte. Zentral ist ihrer Ansicht nach die Frage: „Wollen wir in so einer Gesellschaft leben?“.

Medizinische Expert*innen – Fachärzt*innen

Ärzt*innen nehmen im Kontext der Schwangerschaftsbetreuung eine zentrale Rolle ein. Fachverbände haben das Verfahren zur Kassenfinanzierung des NIPT beobachtet und kommentiert. Der Bundesverband der Frauenärzte e.V. (BVF) und die Deutsche Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe e. V. (DGGG) kritisieren in einer gemeinsamen Stellungnahme mehrere Aspekte zum NIPT. Beispielsweise handle es sich bei „Schwangerschaften mit besonderem Überwachungsbedarf“ um unklar definierte Begrifflichkeiten. Zudem merken sie an, dass es kaum möglich sei, die vorgegebene Testgüte des NIPT im klinischen Alltag zu erreichen. Als besonders bedeutsam erscheinen neben einer Kritik der Testgüte Bedenken bezüglich des weiten Interpretationsspielraums der Nutzerinnengruppe, die sich aus der Formulierung für die Durchführung eines NIPT ergibt: Laut der Mutterschafts-Richtlinien (Mu-RL) des G-BA genügt die „subjektive Angst oder Sorge“ der Schwangeren, ein Kind mit Trisomie zu bekommen, für die Inanspruchnahme des Bluttests zu Lasten der GKV. Aus Expert*innen-Sicht „muss man [daher] von einer möglichen Inanspruchnahme durch mindestens 90% der Schwangeren für dieses Testverfahren ausgehen“. Das ursprüngliche Vorhaben des G-BA der Anwendung des Tests auf eine bestimmte Patientinnengruppe zu beschränken, wäre folglich nicht erreicht.

Sozialarbeiter*innen in Beratungsstellen

„[…] Sie haben das Recht, zur Welt zu kommen und akzeptiert zu werden, wie sie sind. Auch außerhalb der genetischen Norm“, äußerte Olaf Tyllack, Bundesvorsitzender von donum vitae, 2019 am Internationalen Tag der Kinderrechte (20. November) bezüglich der Einführung des NIPT als Kassenleistung. Der Träger weist in seiner Pressemeldung auf eine „schleichende Erosion des Grundkonsens […]“hin. Donum vitae – ein gesetzlich anerkannter Träger von Schwangerschafts- und Schwangerschaftskonfliktberatungen – sieht ähnlich wie medizinische Expert*innen die Gefahr in der Einführung des NIPT als Kassenleistung darin, dass es aufgrund des unscharf definierten Wortlauts der Nutzerinnengruppe in den Mu-RL zu einem Screening auf Trisomien kommen wird. Dies könne dazu führen, dass eine neue ‚Adressatinnengruppe‘, sozusagen eine „‚Schwangerschaft auf Probe […]‘“, entstehe.

Folglich könnten schwangere Frauen über die GKV den NIPT ab der zehnten SSW durchführen lassen. Weist der NIPT auf das Vorliegen einer Trisomie 21 hin, so könnte ein Schwangerschaftsabbruch innerhalb der ersten zwölf Wochen gemäß der sog. Fristenregelung erfolgen. Föten könnten somit vermehrt aufgrund einer erhöhten Wahrscheinlichkeit für das Vorliegen einer Trisomie abgetrieben werden, ohne dass der Verdacht diagnostisch abgeklärt wurde. Weiter sieht donum vitae die Gefahr der Einführung weiterer Pränataltests als Kassenleistung. Beispielsweise wurde bereits ein Antrag für den NIPT auf die seltene Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose vom Hersteller angekündigt.1 Der NIPT auf Trisomien wäre somit lediglich der Anfang genetischer Bluttests. Aufgrund dessen sieht der Träger den Gesetzgeber in der Pflicht, Regelungen zu beschließen, wie und ab welchem Zeitpunkt pränatale Bluttests in der Schwangerenbetreuung durchgeführt werden dürfen. Denn dadurch solle verhindert werden, „[…] dass es zu unerwünschten Screening-Effekten“ komme.

Gesellschaftlicher Rückschritt?

Abschließend kann festgehalten werden, dass die Anwendung des NIPT und die Einführung als Kassenleistung von verschiedenen Akteur*innen kritisch betrachtet und beurteilt wird. Menschen, die selbst das Down-Syndrom haben, fühlen sich in ihrer Existenz in Frage gestellt. Sie wünschen sich, dass Menschen mit dem Down-Syndrom in der Gesellschaft willkommen sind. Aus Frau Kramers Sicht geht die Einführung des NIPT in die entgegengesetzte Richtung der Inklusion. Ärzt*innen sowie Berater*innen haben die Sorge, dass es zu einer Ausweitung der Nutzer*innengruppe kommen wird. Diese bereits vor der Umsetzung des G-BA Beschlusses geäußerte Kritik sollte endlich ernst genommen. Sie könnte nicht nur Anlass bieten die Umsetzung und die Auswirkungen des NIPT als Kassenleistung genau zu beobachten, sondern könnte herangezogen werden, um den Beschluss an sich kritisch zu hinterfragen. Eine breite gesellschaftliche Debatte zum Thema und politische Entscheidungen sind längst überfällig.

• 1LABORWELT (2019): „Risikoarm diagnostizieren“ Dr. Ramón Enríquez Schäfer im Interview. In: transcript, 4.2019, S.62-64. Online: www.kurzelinks.de/gid263-tj [letzter Zugriff: 20.10.2022].